Com uma pequena contribuição de cada um de vós, podemos chegar mais longe. Pequenas organizações como a nossa ajudam a fomentar a investigação nesta síndrome ultra-rara e a proporcionar às famílias informação e melhor qualidade de vida. Graças ao esforço e empenho de todos os que nos têm apoiado, evoluímos de forma a tentar lidar com esta doença o melhor possível! A vossa ajuda é fundamental.

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OBRIGADA!